RSS订阅 加入收藏  设为首页
518彩票网址大全
当前位置:首页 > 乐点彩票 > 518彩票网址大全

冰桶挑衅三周年:泼下一桶冰水 挑衅提议人无钱治病_香蕉大发不时彩乐点彩票

作者:admin   来源:   评论:0
内容摘要:冰桶挑战三周年:泼下一桶冰水 挑战发起人无钱治病_香蕉大发时时彩乐点彩票2014年夏天,“冰桶挑战”风靡一时,而“冰桶挑战”最大的目的是让更多人知道“ALS”(肌萎缩性侧索硬化症,又称渐冻症),同时也能帮助更多渐冻症患者获得更多募款帮助治疗。 ■2014年夏天, 冰桶挑战 风靡一...
冰桶挑衅三周年:泼下一桶冰水 挑衅提议人无钱治病_香蕉大发不时彩乐点彩票 2014年夏天,“冰桶挑衅”风靡一时,而“冰桶挑衅”最大的目的是让更多人知道“ALS”(肌萎缩性侧索硬化症,又称渐冻症),同时也能赞助更多渐冻症患者获得更多募款赞助治疗。 ■2014年夏天, 冰桶挑衅 风靡一时,而 冰桶挑衅 最大的目的是让更多人知道 ALS (肌萎缩性侧索硬化症,又称渐冻症),同时也能赞助更多渐冻症患者获得更多募款赞助治疗。 ■三年以前了,曾经提议冰桶挑衅的 渐冻人 美国前棒球运动员皮特 弗拉特斯,他为渐冻症的研究筹集了数百万美元,而如今却难以支付自己的治疗费用。 2014年,风靡全球的 冰桶挑衅 一会儿让很多人知道了 渐冻人症 。 2014年夏天,共有1700万人介入了 冰桶挑衅 以支持渐冻症患者群体,约有250万人向美国渐冻症(ALS)协会捐献了1.15亿美元,美国ALS协会在2015年表示,1.15亿美元捐款的40%即4700万美元已经被应用。 渐冻人 是运动神经元疾病的俗称,患者肌肉逐渐萎缩、无力,甚至瘫痪,身体像被冰雪冻住一样。 渐冻人 发病率约为十万分之三,属于世界罕有病。而 冰桶挑衅 的意义在于让更多"大众,"熟悉了这个疾病,名人的介入加快了传播速度。在今朝罕有病里,ALS成为一个代表性疾病,这和 冰桶挑衅 这个活动风靡全球有一定关系。 时隔三年, 冰桶挑衅 逐渐淡出人们的视线。近日,一则关于 冰桶挑衅 提议人无钱治病的新闻却让人揪心。 冰桶挑衅 从这个 美国队长 开始 2014年7月31日的下昼,闷热难耐。 美国前棒球运动员、前波士顿高校棒球队队长皮特 弗拉特斯费劲地将一段 冰桶挑衅 的视频放在脸书(Facebook)上,同时@了他的同伙及一些名人,要求他们来挑衅冰桶,为祛除渐冻症做供献。该活动规定被邀请者或在24小时内接收挑衅,或为对抗 渐冻人症 捐出100美元等。 自患上渐冻症后,皮特一向试图赞助渐冻症患者。但他从未想到,自己的这一个举动如星星之火,快速掀起燎原之势。冰桶挑衅赛借助收集,打破了国界、种族、肤色、男女、阶层,成为现象级活动,更将渐冻症这种罕有疾病,带进了千家万户的熟悉里。 而三年以前了, 冰桶挑衅 并没有成为好景不常。据美国ALS协会介绍,从2014年后,每年夏天, 冰桶挑衅 都邑从新上演。 不堪重负 现在我们只能将他接回家 近日,据英国《每日邮报》报道,现年32岁的美国前棒球运动员皮特 弗拉特斯2012年被诊断患上 肌萎缩性侧索硬化症 (ALS,又称渐冻症),需要接收全天候护理。 2014年7月,皮特赞助提议 冰桶挑衅赛 公益活动,募集大量资金赞助科学家研究ALS相关基因。皮特的父母和妻子曾承诺永远护理他,时隔三年后,现在皮特每月的医疗费高达9万美元(约合国民币62万元),皮特的家人已经不堪重负。 在接收媒体采访时,皮特的家人表示,没有任何保险支持,他们已经无力支付皮特的护理费用。他的父亲约翰 弗拉特斯表示: 在接收了两年半如斯昂贵的治疗后,现在越来越难以为继,我们已经无法承担高额费用。 皮特的妻子朱莉也称: 现在我们只能将他接回家,让他和家人在一路。 提议募捐 愿望能帮到这个提议人 鉴于此,美国ALS协会提议活动,赞助皮特以及其他ALS患者家属筹集资金,以支付高昂的护理费用。他们计划筹集100万美元(约合国民币689万元),筹款活动将从皮特家邻近开始。 皮特曾是前波士顿大学棒球队队长,2014年,他提议的 冰桶挑衅赛 曾赞助筹集到上亿美元的资金。在挑衅赛中,几小我将挑衅者头上装满冰水的桶放下,然后提名其他人持续接力,否则就要向ALS研究捐款。许多人既接收了挑衅,同时也捐款。 据美联社报道,美国ALS协会2016年时宣布, 冰桶挑衅 活动累计募集善款跨越1亿美元(约合6.66亿元国民币),这笔资金已赞助研究人员发清楚明了与渐冻症相关的基因NEK1。 来自多个国家的研究人员介入了名为 MinE项目 的研究。他们经由过程对跨越1.5万名ALS患者及其家族成员进行全基因扫描,发清楚明了NEK1,这一发明也证清楚明了渐冻症是一种遗传性疾病。 美国ALS协会研究人员约翰 兰德斯博士说: 冰桶挑衅的捐款让全球科学家的合作变成可能,这带来了上述重要发明。 冰桶挑衅 让更多人知道渐冻症 把一桶透心凉的冰水从头顶浇下,就如同患上了罕有病 渐冻人症,然后模仿或捐款。2014年夏天,微软的比尔 盖茨,脸书的扎克伯格,苹果的库克等都不惜湿身入境为全球渐冻症患者提议爱心接力。 据报道, 冰桶挑衅 活动累计募集善款跨越1亿美元,同时,经由过程 冰桶挑衅 也让全球更多人知道并关注渐冻症。 一周年 公布善款具体用途 在 冰桶挑衅 一周年时,美国ALS协会表示2014年捐款的40%,即4700万美元已经被应用,或作为某些特殊项目的预算,同时公布了关于1.15亿美元的具体预算计划,注解善款将主要用于5个方面。 第一桶金:7700万美元,用于研制ALS的治疗计划。 第二桶金:2300万美元,用于给予患者更好的生活。 第三桶金:1000万美元,用于向"大众,"宣传ALS疾病。 第四桶金:300万美元,用于数据分析及交流活动。 第五桶金:200万美元,用于治理捐款和协会运营上。 两周年 赞助发明渐冻症 最常见致病基因 美国ALS协会2016年时宣布, 冰桶挑衅 活动累计募集善款的已赞助研究人员发清楚明了与渐冻症相关的基因NEK1。这是迄今为止对家族遗传性渐冻症最大的一次研究。 研究人员约翰 兰德斯博士说: 冰桶挑衅的捐款让全球科学家的合作变成可能,这带来了上述重要发明。 ■新闻评论 冰桶挑衅难 改变病人现状更难 2014年夏天,一项承载慈善任务的 冰桶挑衅 在社交媒体上火热地进行。跟着一桶桶冰水醍醐灌顶, 渐冻症 等罕有病群体在全球获得空前的关注,专项爱心捐款也大幅增长。借助互联网时代裂变式传播的魔力,科普常识和爱心获得了快速高效扩散。 然而,唤起人人的关注和气心只是开始,从一个带有游戏意味的收集慈善创意推出,到慈善介入者付诸行动捐款给慈善机构,再到善款真正用到需要赞助的人身上,这是一个完整的慈善链条。任何一个链条断裂,都达不到慈善的最终目的。 冰桶挑衅 只是借助收集传播和策划创意的力量,走出了一个优越的开端。现在,这一棒交到了慈善机构手中。 三年以前了, 冰桶挑衅 筹集的善款被真正用到了实处,也真正的找到了ALS的致病基因。而今, 冰桶挑衅 仍在每个夏天持续,这无疑是一次成功而又正面的行为。 然则,我们却发明 冰桶挑衅 的提议人在三年后,面临无钱看病这一困境。作为提议人,他无力累赘昂贵的医药费,家人不得不将他接回家,美国ALS协会将为他提议募捐。这样的现实,其实是让人唏嘘不已。 如今,在 冰桶挑衅 的热潮早已散去的前提下,若何真正切实改良罕有病人的生计状态,成为值得沉着思虑的问题。不能让慈善仅仅止于一时的热情,而应该让慈善成为一种与生俱来的本能。 最著名的 渐冻人 霍金 霍金全身瘫痪,丧失说话能力,靠眼球操控红外线打字发音。 霍金21岁时被确诊患上渐冻症,一向有全天关照守着他,如今他还头脑清醒,研究宇宙黑洞。 渐冻症(ALS)是一种罕有疾病,至今未明确病因。渐冻症没有药物可以根治,独一有效药物仅延缓2~3个月。患者在清醒中感触感染灭亡:肌肉萎缩、无法动或措辞、无法呼吸。男性偶发居多,男女比例为1.5:1。 渐冻症难确诊易恶化,确诊需1年以上,轻易误诊为脑瘫。病情进展迅速,5%的患者可活20年,80%的患者5年内灭亡。 (本组稿件综合新华社、国民网、国际台等)

标签:冰桶挑战三周年:泼下一桶冰水 挑战发起人无钱治病_香蕉大发时时彩乐点彩票 
相关文章

本类更新

本类推荐

本类排行

本网站内容收集于互联网,不承担任何由于内容的合法性及健康性所引起的争议和法律责任。
欢迎大家对网站内容侵犯版权等不合法和不健康行为进行监督和举报。对有版权争议的内容,请联系其网站或内容提供方协商处理. 港ICP备12010389号